Epidemija avtizma

Epidemija avtizma

Pred petinsedemdesetimi leti avtizem kot diagnoza ni obstajal. Pred nekaj generacijami so otroke z avtizmom pošiljali v ustanove. Danes se ocenjuje, da 1 od 68 Šolskim otrokom so diagnosticirali avtizem in je še vedno eno najmanj razumljenih in najbolj kontroverznih stanj v vseh pogledih, od vzrokov in posledic do zdravljenja.

Napisala dopisnik novic Emmy John Donvan in z nagrado Peabody novinarka Caren Zucker - ki avtizem že več kot petnajst let skupaj - V drugačnem ključu pripoveduje pomembno (in nujno še nepopolno) zgodbo o avtizmu. Ena tistih pripovedi, ki se glasi kot roman, V drugačnem ključu se pove ključnim igralcem, ki so oblikovali pot avtizma, od prvega otroka, ki mu je diagnosticiran, do znanstvenikov in zdravnikov, ki so opredelili stanje, do (v večini) staršev, ki se še naprej tako močno borijo za polepšati življenje in bolj pravično za ljudi z avtizmom. Knjiga služi kot opomnik, kako ima vsak od nas (ne glede na to, ali se tega zavedamo) močan vpliv na življenje drugih - in kako globoko lahko vplivamo na življenje ljudi, ki so označeni ali dojeti kot drugačni od nas. Spodaj vprašamo avtorji (eden od njih je starš avtističnega otroka), ki govori o zgodovini avtizma - pa tudi o njegovi prihodnosti.

Vprašanja z Johnom Donvanom in Caren Zucker

Vprašanje



Kaj kot avtizem vas je kot novinarje tako dolgo pritegnilo in zaradi česar ste želeli povedati zgodbo? V drugačnem ključu ?

TO



SLADKOR: Z Johnom sva sodelovala že desetletja, preden sva pisala V drugačnem ključu . Toda leta 1996 je bil sinu diagnosticiran avtizem in nekaj let zatem sva z Johnom začela pripravljati serijo pri ABC, imenovano Odmevi avtizma . ABC je bila prva mreža, ki je kaj takega naredila na področju avtizma. Zamisel je bila o tem poučiti ljudi - ne da bi jih senzacionalizirali, ampak ljudem pomagali razumeti, kakšno je življenje oseb z avtizmom (in življenja njihovih družin). Približno pol ducata let, ko smo delali to serijo, smo vedeli, da želimo narediti nekaj bolj trajnega. Začeli smo se še bolj ukvarjati z zgodovino avtizma in tako je nastala knjiga.

DONVAN: Če pogledamo preteklost avtizma, smo našli toliko zares temnih zgodb - prvotno so otroke z diagnozo avtizma pošiljali v zavode -, videli pa smo tudi, koliko tega so v teh letih premagali starši, aktivisti in organizacije v podporo otrokom z avtizmom. Pogled na to, kako daleč smo prišli, nas je navdihnil. V zgodovini avtizma je toliko neprepetih junakov - želeli smo si zapeti njihove pohvale in deliti njihove zgodbe, da bi bili tudi drugi navdihnjeni.

Vprašanje



Lahko malo pogovorite o prvi diagnozi avtizma v štiridesetih letih? Ali menite, da je veliko ljudi imelo avtizem, preden je ta izraz obstajal?

TO

DONVAN: Zagotovo mislimo, da so ljudje, ki so živeli pred prvo diagnozo avtizma, imeli lastnosti, ki danes definirajo avtizem. Če bi danes lahko pregledali ljudi iz 17., 18., 19. stoletja, bi verjetno nekateri diagnosticirali avtizem. Psihiatrija je lahko poljubna in nedosledna pri povezovanju pik - pri avtizmu pa so se pike povezale šele v tridesetih, v štirideseta leta.

Prvi človek, ki mu je diagnosticiran avtizem, se imenuje Donald Triplett, ki je še danes živ. Rodil se je leta 1933 in je takrat predstavljal nenavadne lastnosti. Otroški psiholog v Bostonu z imenom Leo Kanner se je ozrl na Donalda in rekel, da nima duševne bolezni - ali slabe misli, kar bi takrat zdravniki uporabljali za opis Donalda. Kanner je videl, da ima Donald veliko inteligence. In da se je rodil z motnjo družbene sposobnosti. Donaldova diagnoza je bila pomembna, ker je šlo za to, da je zdravnik prepoznal nekaj drugačnega in začel videti, kaj avtizem je bil in kaj ni.

Super pri Donaldu je, da je v svojem majhnem mestecu v Mississippiju živel čudovito življenje, kjer ga tamkajšnja skupnost resnično ceni. To v mnogih zgodnjih dneh ni veljalo za mnoge druge, ki so jim diagnosticirali avtizem, vendar je to opomnik, kako lahko prijateljstvo in sprejemanje spremenita življenje nekoga.

Vprašanje

Velik del knjige predstavlja starše avtističnih otrok, ki so se borili za ozaveščanje o avtizmu in financiranje raziskav. Zakaj je bilo njihovo gibanje uspešno in ali je treba še kaj storiti?

TO

SLADKOR: Mnogi ljudje pozabljajo, da so bili ljudje, ki so imeli avtizem in razvojne motnje, nekoč poslani v ustanove. Starši so se zbrali in spremenili način, kako družba ravna z ljudmi z avtizmom - ki so pomagali pri zapiranju ustanov, ki so si prizadevali za raziskave, ki sodišče za boj za pravico svojih otrok do šolanja. Pravni postopek je bil ključnega pomena in učinkovit način za uveljavitev sprememb.

DONVAN: Druga ključna sestavina je bila ljubezen staršev - to je tisto, zaradi česar so bili ti starši tako ostro zagovorniki svojih otrok.

Zanimivo pri tem gibanju staršev je, da se je to zgodilo pred internetom in še preden so bili pogosti telefonski klici na daljavo. Začelo se je v šestdesetih letih prejšnjega stoletja z moškim po imenu Bernard Rimland, čigar sin je imel diagnozo avtizem. Služba Rimlanda ga je vodila v različne kraje po državi in ​​vsakič, ko je imel potovanje, je organiziral sestanek v cerkvi ali morda v šolski kleti. Rimland bi v lokalnem časopisu predhodno malo obvestil, rekoč, da bo na obisku in da želi v mestu spoznati vse starše, ki imajo otroke z avtizmom.

S teh srečanj je prva organizacija za avtizem, Ameriško društvo za avtizem , je bil rojen. Imeli so glasilo, v katerem so bili povezani vsi starši. Leta 1965 so imeli prvi letni sestanek v Teanecku v New Jerseyju. Tamkajšnji ljudje so rekli, da je bilo tako, kot da bi vsi padli drug na drugega - da bi lahko govorili o skupni izkušnji, ki je takrat drugi ljudje niso dobili. Tako so se začeli boriti proti izolaciji.

SLADKOR: V boju proti izolaciji smo prišli resnično daleč - zlasti za otroke z avtizmom. Toda pravkar smo se začeli dotikati površine pri podpori odraslih z avtizmom - resnično moramo spremeniti način, kako razumemo odrasle z avtizmom, in jim ponuditi veliko boljše storitve in možnosti življenja. [Več o tem v prihodnosti.]

Vprašanje

Kako je nastal spektralni model avtizma? Se vam zdi to učinkovit način razmišljanja o avtizmu ali obstaja potencialno boljši model?

TO

DONVAN: Idejo o spektru je v osemdesetih letih izumila britanska psihologinja Lorna Wing, ki je bila močan mislec in mati avtističnega otroka, ki je o avtizmu pisala v času, ko v bistvu ni nikogar drugega. Wing se je s svojim delom prepričala, da vidi ljudi z različnimi stopnjami istih lastnosti. Namesto da bi ljudi z avtizmom razdelila v ločene kategorije (tj. Aspergerjev v primerjavi s 'klasičnim' avtizmom), je prišla do spektra avtizma.

Wingova ideja se je prijela sredi do poznih 90-ih in je postala prevladujoča teorija, za katero ljudje mislijo, da je težko dejstvo. Verjamemo, da je spekter le en način gledanja na avtizem, en način kategorizacije avtističnega vedenja (veliko modelov je prišlo in odšlo) in tisti, ki ima svoje pluse in minuse. Spekter je omogočil diagnozo in pomoč ljudem, ki bi jih v preteklosti spregledali - katerih izzivi prej niso bili videti tako pomembni. Slaba stran je, da združuje ljudi na skrajnih koncih spektra, ki imajo zelo različne resničnosti in možnosti - od neverbalne osebe, ki bo do konca svojega življenja nosila plenico, do nekoga, ki je briljanten matematik s socialnimi izzivi. In še ni jasno, ali sta ti dve osebi v enakem stanju. To je ustvarilo veliko napetosti: na eni strani so ljudje, ki vidijo avtizem kot darilo, kot del tega, kar so, tistega, ki ga ne bi želeli spremeniti. Po drugi strani pa bi mnogi starši hudo avtističnih otrok sprejeli zdravilo, če bi lahko obstajalo.

SLADKOR: Čas - in raziskave - bodo pomagale odločiti, ali imajo ljudje na obeh koncih spektra enake lastnosti ali pa so drugačne, v tem primeru bi lahko spektralni model zamenjali.

Vprašanje

Kako si razlagate naraščajoče stopnje avtizma? Ali odražajo spremembe v definiciji avtizma, družbenih dejavnikov ali se danes iz nekega razloga rodi več otrok z avtizmom?

TO

7-dnevni načrt razstrupljevanja

DONVAN: Nezadovoljiv odgovor je: Ne vemo. Jasno je, da se je število diagnoz povečalo. Menimo, da je del tega povečanja posledica družbenih dejavnikov. Definicija avtizma se je skozi leta tako zelo spremenila - zato diagnoze zdaj štejemo drugače. In postopek diagnoze je tako subjektiven - v bistvu temelji na tem, da nekdo opazuje vedenje nekoga drugega. Toda velikega dela naraščajoče stopnje avtizma ni mogoče razložiti z družbenimi dejavniki. Pa vendar ne vemo, kaj bi to lahko razložilo.

SLADKOR: Tja je usmerjena znanost - ugotavljanje, kaj bi lahko povzročilo avtizem. Vemo, da obstaja genetska komponenta, vendar ne vemo, kateri dejavniki bi lahko nanjo vplivali.

DONVAN: Vemo, da avtizem teče v družinah. Nekatere raziskave kažejo, da je avtizem morda povezan s starejšimi očetje - vendar nimajo vsi z avtizmom starejšega očeta. Lahko bi govorili tudi o številnih različnih vzrokih za številne različne pogoje, ki so vsi videti enako. Še daleč smo od tega, da bi vedeli, kaj povzroča avtizem.

Vprašanje

Še vedno je več fantov diagnosticiranih z avtizmom kot deklet (približno 4: 1) - kaj bi to lahko pojasnilo? Ali se avtizem pri fantih in deklicah kaže drugače?

TO

DONVAN: Od leta 1933 do danes je to razmerje 4: 1 precej držalo - z negativnimi posledicami za dekleta z avtizmom, ker je bila večina raziskav o dečkih z avtizmom preprosto zato, ker jih je več.

Za tem obstajata dve ideji: ena je ta, da je morda res več fantov z avtizmom, kot se izvajajo študije za dekleta, da bi ugotovili, kaj bi lahko dekleta manj verjetno zbolela za avtizmom in dečki bolj ranljivi. Je to komponenta DNA ali kaj drugega? Druga ideja je popolnoma nasprotna, to je, da deklet preprosto ne diagnosticirajo tako pogosto in da bi njihov avtizem morda spregledali.

To je ' vroča tema 'Na področju avtizma zdaj in glavni poudarek konference, ki smo se je udeležili spomladi na Princetonu. Eden od raziskovalcev (Kevin Pelphrey, doktor znanosti z univerze George Washington) je predstavil primer, da obstajata deški avtizem in avtizem deklet ter da to sploh ni isto. Ugotovitev razlik ali podobnosti med dekleti in fanti z diagnozo avtizma je lahko ključ do resničnega razumevanja avtizma in njegovih vzrokov.

Vprašanje

Je prestrašenje cepiva proti avtizmu trajno vplivalo?

TO

DONVAN: Ogromno in v mnogih pogledih. Po eni strani je povzročilo, da so ljudje izgubili vero v znanost in spodkopali zaupanje javnosti v program cepiv, kar je povzročilo izbruhe bolezni, ki se ne bi smeli zgoditi (ker starši niso cepili svojih otrok).

Po drugi strani pa je prestrašitev cepiva pritegnila pozornost ljudi in jih nenadoma začela skrbeti za avtizem, zdaj ko se je zdelo, da je to pogoj, ki bi ga lahko dobil vsak otrok. V tem smislu je šlo za javno budnico in najmočnejšo kampanjo ozaveščanja o avtizmu doslej.

Vprašanje

Katere metode zdravljenja so najučinkovitejše?

TO

SLADKOR: Različne oblike uporabljene analize vedenja so lahko zelo učinkovite in ABA je trenutno zlati standard. Ljudje, ki so ozdravljeni od avtizma, so nenavadni, vendar to ne pomeni, da se ljudje ne morejo izredno dobro odrezati ali celo premakniti spekter.

Vprašanje

Kaj je dober vir za starše?

TO

SLADKOR: Avtizem govori je zelo dober vir - zlasti za starše, katerih otroci so pravkar diagnosticirani z avtizmom. Objavijo veliko koristnih vodnikov, vključno s praktičnimi o vsakdanjem življenju, na primer kako ravnati s prvo frizuro. In njihove 100-dnevni komplet za družine na novo diagnosticiranih avtističnih otrok je neverjetno orodje. Ko je moj sin odraščal, česa takega ni bilo.

DONVAN: Društvo za avtizem , ki je velik in raste, je tudi odličen vir.

Vprašanje

Kateri viri obstajajo za odrasle z avtizmom? Kateri viri bi morali obstajati, ki jih še ne?

TO

SLADKOR: Odrasli so boleče mesto. Vsi otroci, pri katerih smo diagnosticirali avtizem, so zdaj odrasli ali pa bodo kmalu odrasli. Čeprav obstajajo žepi odličnosti, obstaja le malo storitev za odrasle z avtizmom. Potrebujemo več programov, ki odraslim z avtizmom pomagajo pri usmerjanju družbe - zlasti odraslih, ki spadajo nekam na sredino spektra.

Delali smo na PBS NewsHour o enem takem nastajajočem programu, imenovanem Prvo mesto v Phoenixu v Arizoni, partnerstvo z Center za raziskave in vire za jugozahodni avtizem (SARRC). First Place bo imel tri komponente: stanovanja za prebivalce, ki segajo po celotnem spektru (pa tudi druge, ki potrebujejo podprto okolje), prehodno akademijo za tiste študente, ki si prizadevajo za neodvisnost, in Inštitut za vodstvo, kjer bodo vzgojitelji izobraževali, raziskovali in zagotoviti dodatno podporo.

Narediti moramo tudi več, da naše skupnosti odrasle z avtizmom sprejemajo in ne sovražno ravnajo z njimi. In tu se lahko vsi predstavimo.

Vprašanje

Kaj vas je med raziskovanjem najbolj presenetilo in kaj bi morali vsi vedeti o avtizmu?

TO

DONVAN: Presenetilo me je, ko smo začeli pisati knjigo, da so vsi, ki so uporabljali besedo 'avtizem', mislili, da govorijo o isti stvari. Pomen avtizma in razumevanje ljudi je bil skozi zgodovino tako nejasen. Da bi imeli boljše pogovore o avtizmu, se moramo zavedati, da se opredelitev in zasnova bolezni še vedno razvija.

SLADKOR: Zgodbo, ki jo pogosto pripovedujemo, si sposodimo pri vzgojiteljici, s katero smo se pogovarjali za knjigo: Najstnik, ki je bil precej hud avtist, se je nekega dne vozil z avtobusom. Bil je, sedel je na svojem sedežu, si trkal s prsti pred obrazom, se zibal in spuščal zvoke. Dve osebi v avtobusu sta mu začeli težko govoriti: 'V čem je tvoj problem?' so vprašali. Še en moški v avtobusu je vstal in se obrnil na ta dva človeka in rekel: »Ima avtizem. Kaj je tvoj problem?' In potem so vsi ostali v avtobusu začeli zaostajati za najstnikom z avtizmom in tipom, ki se je zanj zavzel. Nenadoma sta bila človeka, ki sta najstnika težko preživljala, izobčenca, vsi ostali pa so postali skupnost.

Ta avtobus je tisto, kar bi lahko storili. Lahko imamo hrbet ljudi, ki so drugačni od nas. Lahko bi se postavili zanje, ko se ne morejo postaviti sami zase. Objemite jih, sprejmite, pozdravite na naših delovnih mestih in jih vključite v svoje življenje. Ljudje, ki imajo avtizem, so ljudje. So in zaslužijo biti del večje skupnosti.